小腦萎縮病友來埔里 敲敲木、暨大附中童軍團移地貼心服務

文章出處:大埔里生活網 2013.4.21

【柏原祥/埔里報導】埔里鎮敲敲木工房廿一日下午第一次移地服務,一群來自全國各地的小腦萎縮症患者,行動不便、肢體無力,但又想要體驗相框DIY,敲敲木員工及暨大附中水精靈童軍團志工們,特別移駕至病友下塌的牛耳藝術度假村,協助病友完成作品,讓他們感受到埔里濃厚的人情味。

小腦萎縮症屬於遺傳性罕見疾病,全國約有二千名患者,中華小腦萎縮症病友協會企畫組長陳品穎指出,患者多半在青壯年時期發病,出現四肢無力、顫抖、不聽使喚的症狀,走路東倒西歪,像是企鵝,必須坐輪椅,嚴重者吞厭、呼吸、發音困難,必須檢驗DNA才能確診,患者雖然行動困難,但大腦仍相當清晰,得知罹病後,往往難以接受事實,舉辦出遊活動,能鼓勵病友面對人群,家屬之間也能交換情感與病情。

原本協會要至敲敲木工房觀光工廠辦活動,但負責人施文傑、黃湘瑜夫婦考量病友行動不便,經費有限,又聽說他們難得可以外出過夜,決定帶領工作團隊至牛耳藝術度假村協助病友彩繪相框,暨大附中水精靈童軍團得知這個有意義的活動,也發動同學們至活動會場,布置無障礙的環境。

埔里景點─敲敲木─牛耳藝術度假村完成彩繪相框後,敲敲木工房負責人施文傑及小腦萎縮症病友周家鈺都笑了。(柏原祥攝)

 

施文傑表示,病友們比他想像的還要樂觀進取,他學到很多,伙伴們也習得知足,這是很棒的公益體驗。

病友謝孟蓁的母親說,很謝謝社會各界提供無障礙的交通工具、住宿環境及貼心服務,讓全家難得開心出遊;病友周家鈺的母親鄭美英表示,兒子很樂於嘗試新事物,長來下來,當媽的反而從兒子樂觀的態度,學到積極面對人生的道理,老天爺讓兒子得這個病,或許是希望兒子帶給人們更多啟發。

因病友手臂難以使喚,志工及病友家屬們協助張羅DIY材料及調色,再握著病友的手背協助施力,花上一般人多出四倍的時間完成作品,看到親筆手繪的相框,病友們開心極了,表示這趟出遊的美好回憶,將裝在相框裡,紀錄他們樂觀面對罕病的足跡。

埔里景點-敲敲木─牛耳藝術度假村小腦萎縮症患者肢體動作日漸退化,需要親人陪伴照護。(柏原祥攝)

發佈留言

這個網站採用 Akismet 服務減少垃圾留言。進一步瞭解 Akismet 如何處理網站訪客的留言資料